Dispositifs indépendants de collecte et d’analyse de données quantitatives et qualitatives, les observatoires communautaires visent à identifier avec précision les barrières d’accès aux services de prévention, dépistage, traitement et soins, afin d’en améliorer la qualité. Dans chacun des quatre pays de cette deuxième phase du projet, ces observatoires respectent un protocole de recherche rigoureux et des engagements éthiques, construits collectivement entre les partenaires du programme et approuvés par des instances publiques.
Le projet FORSS part du postulat selon lequel la mise en place d’un système de veille communautaire qui documente l’accès aux services, en donnant des arguments et en orientant le plaidoyer des associations, contribue à améliorer la qualité et l’accessibilité des programmes existants.
Ce dispositif, porté par les acteur·rice·s communautaires, propose une lecture complémentaire au système national d’information sanitaire, en s’appuyant sur d’autres indicateurs. Une photographie de l’accès aux soins et aux services dans les quatre pays du projet est disponible et déclinable par ville et par profil socio-démographique. Les barrières (financières, géographiques, sociales, juridiques) mais aussi les bonnes pratiques sont documentées et servent de base à l’élaboration collective de solutions.
Les dispositifs de veille communautaires utilisent une méthodologie de recherche mixte, associant données quantitatives et qualitatives. Cette méthodologie permet de dresser le tableau le plus complet des services aux personnes vivant avec le VIH et aux populations clés, tout au long de la cascade de soins.
Les données quantitatives permettent de renseigner les manquements ou les difficultés en matière d’accessibilité (financière, géographique) et de disponibilité (de l’information, des services et produits). Ces données sont recueillies via l’administration de questionnaires par des collecteur·rice·s issu·e·s des communautés et/ou travaillant auprès d’elles. Cette méthode permet de réunir un volume d’informations conséquent et de les catégoriser pour offrir une photographie représentative de la situation.
L’objet des observatoires communautaires est également de documenter les expériences et perceptions des usager·ère·s sur l’adéquation des services à leurs besoins et attentes, leur niveau d’acceptabilité et de satisfaction, ainsi que les cas de discriminations, stigmatisations et violences. Ces données qualitatives sont collectées via des questions « ouvertes ». Des groupes de discussion sont également organisés pour approfondir certaines problématiques relevées grâce aux questionnaires.
Cette 2ème phase du programme FORSS inclut désormais le personnel de santé hospitalier/étatique et communautaire comme cible de la collecte de données qualitatives. Cela permet d’obtenir une vision complète des expériences en miroir patient·e·s/soignant·e·s. Par exemple, en ce qui concerne les ruptures de stock d’ARV, le personnel de santé peut apporter des éclairages sur les dysfonctionnements qui mènent à ces ruptures, complétant ainsi les perspectives des bénéficiaires des services.
Les sites de dépistage communautaires sont sélectionnés dans chaque pays, sur des critères précis : nature du centre, volume de tests réalisés par mois, conditions d’accès au site, usage du site par les populations vulnérables. Dans ces sites, toute personne âgée de plus de 18 ans se faisant dépister ou venant chercher ses résultats de test peut se voir proposer la participation à l’observatoire.
De la même façon, les sites de prise en charge des PVVIH sont sélectionnés, en fonction, notamment, de l’importance du nombre de patient·e·s sous ARV fréquentant le site. Les personnes interrogées dans les sites de prise en charge doivent être âgées de plus de 18 ans et être suivies depuis au moins 3 mois.
Dans chaque pays, les collectes mobilisent différentes personnes : répondant·e·s, équipes de collecte, responsables de site, équipes projet et décisionnaires.
Les collecteur.rice·s de données, appartenant aux communautés ciblées (PVVIH, UDI, HSH, TS, FSF, personnes transgenres, personnes migrantes et réfugiées) ou travaillant directement avec elles, sont chargé·e·s d’administrer les questionnaires dans les sites dédiés. Ils·elles peuvent être encadré·e·s par des superviseur·e·s, de façon à respecter les protocoles : délais de transmission, taux de remplissage, clarté et cohérence des questionnaires complétés. Garante de la formation de ces équipes de terrain, l’équipe projet au sein de chaque association partenaire assure le respect du calendrier et de la méthodologie.
L’analyse des données collectées par les observatoires se fait ensuite à deux niveaux : celui du pays, par l’équipe projet de chaque association partenaire, et celui de la région MENA, par l’équipe de coordination, afin de dégager des tendances globales. Les données ainsi analysées font l’objet de publications et constituent la base des actions de plaidoyer menées par la suite, au niveau local, national et régional.
Au-delà de la méthodologie stricte du protocole de recherche, sa dimension éthique est essentielle pour assurer la protection des répondant·e·s et favoriser l’adhésion des institutions nationales et internationales et leur appropriation des résultats des observatoires. Cette double caution – éthique et scientifique – doit également permettre de présenter des résultats lors de conférences nationales et internationales sur le VIH/sida. Au cœur des valeurs portées par les observatoires :
des répondant·e·s
des données collectées
vis-à-vis des parties prenantes